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Pais de menina com síndrome rara criam campanha para viabilizar tratamento que descobriram em filme

Com a fé renovada a partir de um filme, a família de Ayla busca roteiros mais felizes para a pequena. Ayla, baiana de Salvador, enfrenta variação rara de uma síndrome chamada Miller Diecker. Enquanto assistiam ao filme Os Dois Hemisférios de Lucca, os pais da menina descobriram a possibilidade de um novo tratamento. E é para conseguir pagá-lo que eles fizeram uma vaquinha online no site Vakinha. É possível ajudá-los através do link ou da chave pix v5449269@vakinha.com.br.

Ayla foi diagnosticada com a síndrome ao 4 meses, após apresentar convulsões e um grave evento de bronco aspiração. Hoje com 1 ano e sete meses, a pequena vai vencendo todos os prognósticos e avança a cada nova sessão das terapias que realiza. Os obstáculos, porém, ainda estão presentes. Ela não consegue firmar o pescoço e não consegue engolir, o que acaba por gerar a necessidade de aspirações constantes.

 

Filme “Os Dois Hemisférios de Lucca” apresentou alternativa para família

No filme que trouxe novos caminhos para a história de Ayla, uma família mexicana parte para a Índia em busca de um tratamento inovador, chamado Cytroton, para curar o filho, portador de paralisia cerebral. A tecnologia ajuda o menino a começar a andar e o permite inclusive aprender as primeiras palavras e frequentar a escola.

Inspirados, Léo e Janete descobriram que o tratamento, desenvolvido pela empresa Neurocytronix, com sede nos Estados Unidos e centro de pesquisa no México, poderia também ajudar crianças com o quadro de Ayla. Eles então inscreveram a filha e puderam vibrar com a decisão de que ela era elegível para a pesquisa. “O tratamento pode ajudar Ayla com a hipotonia e com isso ajudaria ela a engolir e respirar melhor, diminuindo o risco de bronco aspiração e parada cardiorrespiratória”, explica a mãe ao Conversa do Bem.

O obstáculo atual é o valor do tratamento: R$ 195 mil para cada um dos três ciclos que Ayla precisará passar. Janete e Léo criaram uma campanha no site Vakinha com o objetivo de arrecadar, até novembro, a quantia necessária para pelo menos o primeiro ciclo. A história tem mobilizado as redes sociais e, até o momento, já foram arrecadados mais de R$ 40 mil para a causa, através de mais de 380 contribuições.

“É muito importante e motivador, ter uma criança atípica é viver uma vida solitária, as pessoas acabam se afastando, então essa união em prol da campanha enche o coração e motiva a gente a conseguir”, complementa Janete.

Ajude a Ayla em sua campanha no Vakinha

Assim como o filme Os Dois Hemisférios de Luccavocê pode ajudar a Ayla. As contribuições para a campanha virtual criada pela família podem ser feitas através da chave pix v5449269@vakinha.com.br ou pelo link.