Uma bebê com atrofia muscular espinhal do tipo 1 foi a primeira a receber a aplicação de Zolgensma depois que o remédio foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento, um dos mais caros do mundo, custando entre R$ 7 milhões e 10 milhões, é utilizado para tratar a doença conhecida como AME em bebês de até 6 meses de idade.
A atrofia muscular espinhal do tipo 1 é uma doença rara, de causa genética, que, se não for tratada, pode matar antes dos 2 anos de idade, devido à falência respiratória.
Milena Brito – mãe da bebê que recebeu, pela primeira vez, o remédio de forma gratuita pelo SUS depois de incorporado – falou o que significa ter acesso ao medicamento: “Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar, caminhar, falar, me chamar de mãe vai ser excelente. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente, pois a gente acha que nunca pode acontecer na nossa família. Eu tenho apenas 20 anos, e é minha primeira filha. Para mim, foi muito difícil receber um diagnóstico com 13 dias. Daqui para frente, eu vou poder trajar a adolescência. Ela (vai) poder sair comigo, ser minha melhor amiga, conversar, vai ser excelente”.
Aplicação do Zolgensma ocorreu em Brasília
A aplicação do medicamento foi no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília. Para os pacientes acima dos 6 meses de idade, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME: o Nusinersena e o Risdiplam. Os 28 serviços de referência do SUS com terapia gênica para a atrofia muscular espinhal estão localizados em 18 estados. No portal do Ministério da Saúde é possível ter mais informações.
